Bone marrow transplant saves 11-year-old with thalassemia

Thu was discharged in December after the transplant, but her weakened immune system led to pneumonia, requiring her return to Hue Central Hospital for respiratory support last month.

• Thu đã xuất viện vào tháng 12 sau ca cấy ghép, nhưng hệ miễn dịch yếu đã dẫn đến viêm phổi, khiến cô bé phải quay lại Bệnh viện Trung ương Huế để hỗ trợ hô hấp vào tháng trước.

"Despite this setback, my family is incredibly grateful to the doctors for giving our child a chance at life—no longer bound to the hospital," her father Dang Nhu Hoang, 43, said.

• "Dù có trở ngại này, gia đình tôi rất biết ơn các bác sĩ đã cho con tôi một cơ hội sống - không còn bị ràng buộc với bệnh viện nữa," ông Đặng Như Hoàng, 43 tuổi, cha của Thu, nói.

Nguyen Thi Kim Hoa, Deputy Head of the Department of Oncology - Hematology - Bone Marrow Transplant at the hospital, noted that while Thu still requires close post-transplant care, her pneumonia has stabilized.

• Bà Nguyễn Thị Kim Hoa, Phó Trưởng Khoa Ung bướu - Huyết học - Cấy ghép Tủy xương tại bệnh viện, lưu ý rằng mặc dù Thu vẫn cần chăm sóc kỹ lưỡng sau cấy ghép, nhưng viêm phổi của cô bé đã ổn định.

Dang Thanh Mai Thu and her father. Photo courtesy of the family

• Đặng Thanh Mai Thu và cha của cô bé. Ảnh do gia đình cung cấp

A childhood tied to hospitals

• Tuổi thơ gắn liền với bệnh viện

With her parents divorced, Thu grew up with her father and his family. At just 15 days old, she showed signs of severe illness, including persistent fevers and pale skin. Doctors diagnosed her with thalassemia, a genetic disorder that causes chronic anemia. The standard treatment involved regular blood transfusions and monthly iron chelation therapy.

• Với cha mẹ đã ly hôn, Thu lớn lên cùng cha và gia đình bên nội. Chỉ mới 15 ngày tuổi, cô bé đã có dấu hiệu bệnh nặng, bao gồm sốt liên tục và da nhợt nhạt. Các bác sĩ chẩn đoán cô bé mắc bệnh thalassemia, một rối loạn di truyền gây thiếu máu mãn tính. Phương pháp điều trị tiêu chuẩn bao gồm truyền máu định kỳ và liệu pháp thải sắt hàng tháng.

"Would my child's fate always be tied to the hospital?" Hoang recalled thinking upon hearing the diagnosis. Once or twice a month, he took his daughter for transfusions that lasted four to six hours. Whenever she showed signs of fatigue or jaundice, he rushed her back for more treatment.

• "Liệu số phận của con tôi sẽ luôn gắn liền với bệnh viện?" Hoàng nhớ lại suy nghĩ khi nghe chẩn đoán. Một hoặc hai lần một tháng, ông đưa con gái đi truyền máu kéo dài từ bốn đến sáu giờ. Bất cứ khi nào cô bé có dấu hiệu mệt mỏi hoặc vàng da, ông lại đưa cô bé trở lại để điều trị thêm.

While health insurance covered the transfusions, the cost of medication remained high, costing Hoang an average of VND6-8 million (US$237-316) per month—more than VND1 billion over the past decade. Earning just VND7 million a month, he took on side jobs, but the irregular work made financial stability difficult.

• Trong khi bảo hiểm y tế chi trả cho các lần truyền máu, chi phí thuốc vẫn cao, khiến Hoàng phải chi trung bình 6-8 triệu đồng mỗi tháng - hơn 1 tỷ đồng trong thập kỷ qua. Chỉ kiếm được 7 triệu đồng mỗi tháng, ông đã phải làm thêm nhiều công việc phụ, nhưng công việc không đều đặn khiến sự ổn định tài chính trở nên khó khăn.

Thu's frequent illnesses meant Hoang often missed work, staying up through the night to care for her. When she was two or three years old, he traveled across Vietnam in search of better treatment, clinging to the hope of a cure—but her condition did not improve.

• Những lần bệnh thường xuyên của Thu khiến Hoàng thường xuyên phải nghỉ làm, thức trắng đêm để chăm sóc cô bé. Khi cô bé hai hoặc ba tuổi, ông đã đi khắp Việt Nam để tìm kiếm phương pháp điều trị tốt hơn, hy vọng có thể chữa khỏi - nhưng tình trạng của cô bé không cải thiện.

By the age of five, Thu began asking: "Why do I have to go to hospital? Why do the other kids in my class not need blood transfusions?"

• Đến năm năm tuổi, Thu bắt đầu hỏi: "Tại sao con phải đi bệnh viện? Tại sao các bạn trong lớp không cần truyền máu?"

Over time, she adjusted to her routine. Despite the bruises from countless needle pricks, she remained resilient, keeping up with her schoolwork and earning the title of excellent student year after year.

• Dần dần, cô bé đã thích nghi với thói quen của mình. Mặc dù bị bầm tím vì vô số lần bị kim đâm, cô bé vẫn kiên cường, theo kịp việc học và đạt danh hiệu học sinh giỏi năm này qua năm khác.

Dang Thanh Mai Thu during a treatment session at Hue Central Hospital. Photo courtesy of the family

• Đặng Thanh Mai Thu trong một buổi điều trị tại Bệnh viện Trung ương Huế. Ảnh do gia đình cung cấp

A chance at a cure

• Cơ hội chữa bệnh

Doctors told Hoang that a stem cell transplant was his daughter's only chance at a permanent cure. Without it, she would need transfusions for life, risking iron overload complications such as heart failure and cirrhosis. But the procedure came at a steep cost - VND500 million - far beyond the family's means. The additional expenses of staying in a sterile isolation room were also not covered by health insurance.

• Các bác sĩ nói với Hoàng rằng cấy ghép tế bào gốc là cơ hội duy nhất để con gái ông có thể khỏi bệnh vĩnh viễn. Nếu không có nó, cô bé sẽ cần truyền máu suốt đời, có nguy cơ bị quá tải sắt dẫn đến suy tim và xơ gan. Nhưng thủ tục này có chi phí cao - 500 triệu đồng - vượt xa khả năng tài chính của gia đình. Các chi phí phụ thêm cho việc ở trong phòng cách ly vô trùng cũng không được bảo hiểm y tế chi trả.

Fortunately, Thu received partial financial support through "The Sun of Hope," a program by the Hope Foundation and VnExpress.

• May mắn thay, Thu đã nhận được hỗ trợ tài chính một phần thông qua "Mặt trời Hy vọng," một chương trình của Quỹ Hy Vọng và VnExpress.

Tests confirmed her 16-year-old brother, Dang Thanh Quoc Long, was a compatible donor, allowing doctors to proceed with the transplant.

• Các xét nghiệm xác nhận anh trai 16 tuổi của cô bé, Đặng Thanh Quốc Long, là người hiến tủy phù hợp, cho phép các bác sĩ tiến hành cấy ghép.

Following the procedure, Thu experienced complications due to a drop in platelet levels but was successfully treated. She also lost her hair - a distressing moment eased by her father's comforting words: "Your hair will grow back, and soon it will be even more beautiful."

• Sau khi thủ tục, Thu gặp biến chứng do giảm mức tiểu cầu nhưng đã được điều trị thành công. Cô bé cũng bị rụng tóc - một khoảnh khắc khó khăn được xoa dịu bởi lời an ủi của cha: "Tóc của con sẽ mọc lại, và sớm thôi nó sẽ còn đẹp hơn."

Doctors advised that she would need weekly check-ups for six months to a year. If her health remains stable, they can confirm a full recovery.

• Các bác sĩ khuyên rằng cô bé cần kiểm tra hàng tuần trong sáu tháng đến một năm. Nếu sức khỏe ổn định, họ có thể xác nhận cô bé đã hồi phục hoàn toàn.

Dang Thanh Mai Thu with medical staff at Hue Central Hospital on discharge day. Photo courtesy of the family

• Đặng Thanh Mai Thu cùng nhân viên y tế tại Bệnh viện Trung ương Huế vào ngày xuất viện. Ảnh do gia đình cung cấp

The burden of thalassemia

• Gánh nặng của bệnh thalassemia

Thalassemia places a heavy economic burden on affected families, with treatment costs averaging VND3 billion per patient from birth to 30 years old.

• Thalassemia đặt gánh nặng kinh tế nặng nề lên các gia đình bị ảnh hưởng, với chi phí điều trị trung bình 3 tỷ đồng mỗi bệnh nhân từ khi sinh ra đến 30 tuổi.

In Vietnam, an estimated 12 million people carry the thalassemia gene, many unaware due to a lack of symptoms. Nationwide, treating all patients requires over VND2,000 billion annually and 500,000 units of blood for transfusions.

• Ở Việt Nam, ước tính có 12 triệu người mang gen thalassemia, nhiều người không biết vì thiếu triệu chứng. Trên toàn quốc, việc điều trị cho tất cả bệnh nhân đòi hỏi hơn 2,000 tỷ đồng hàng năm và 500,000 đơn vị máu cho các lần truyền máu.

Prevention is crucial. If a family member is diagnosed, all siblings should undergo screening. Marriages between gene carriers should be avoided, or if they occur, prenatal diagnosis is essential. When both parents are carriers, their child has a 50% chance of inheriting the disorder and a 25% chance of severe symptoms requiring lifelong treatment.

• Phòng ngừa là rất quan trọng. Nếu một thành viên trong gia đình được chẩn đoán, tất cả anh chị em nên được sàng lọc. Các cuộc hôn nhân giữa những người mang gen nên được tránh, hoặc nếu xảy ra, chẩn đoán trước sinh là điều cần thiết. Khi cả hai cha mẹ đều mang gen, con của họ có 50% cơ hội thừa hưởng rối loạn và 25% cơ hội có triệu chứng nặng cần điều trị suốt đời.

"Though the past 10 years have been difficult, I know my family - especially Thu - is luckier than many other children still in hospital," Hoang said. "I am incredibly grateful."

• "Mặc dù 10 năm qua rất khó khăn, tôi biết gia đình tôi - đặc biệt là Thu - may mắn hơn nhiều đứa trẻ khác vẫn còn ở bệnh viện," Hoàng nói. "Tôi vô cùng biết ơn."

With a mission to restore hope for children battling cancer and serious illnesses, the Hope Foundation, in collaboration with Mr. Sun, launched "The Sun of Hope" program. Every contribution from the community adds another ray of light to the future of Vietnam's children.

• Với sứ mệnh khôi phục hy vọng cho trẻ em chiến đấu với bệnh ung thư và các bệnh nghiêm trọng, Quỹ Hy Vọng, phối hợp với ông Mặt trời, đã khởi xướng chương trình "Mặt trời Hy vọng." Mỗi đóng góp từ cộng đồng thêm một tia sáng cho tương lai của trẻ em Việt Nam.

Click here for more information on the program.

• Nhấn vào đây để biết thêm thông tin về chương trình.